שומעים נכות: השלכות חברתיות ורגשיות של ליקוי שמיעה

תקציר הרצאה של אחיה קמארה, מנכ"ל "בקול" – ארגון כבדי השמיעה במרכז לחיים עצמאים בירושלים, 7.2.08
מחבר: אחיה קמארה

הזהות בינינו, כבדי השמיעה, לבין אנשים עם מוגבלויות אחרות היא לא תמיד טבעית ופשוטה. אנשים כבדי שמיעה מתביישים, פעמים רבות, בירידה בשמיעה. מאוד קשה לנו להודות שאנו כבדי שמיעה ועל אחת כמה וכמה, רחמנא לצלן, שאנו אנשים נכים. לכן שותפות בינינו לבין ארגון נכים היא לא מובנת מאליה עבור החברים שלנו. בגלל שלחברים שלנו קשה מאוד להודות בזה שיש להם ירידה בשמיעה, הם לא רוצים להגיד: "אני כבד שמיעה" או "אני חירש". פתאום אומרים להם: "לא רק שאתם כאלה, אתם גם נכים". יש לזה המון השלכות. למשל, בנושא תעסוקה, הרבה פעמים אנו מתלבטים אם בפרויקטים שלנו לעידוד תעסוקה נשתף פעולה עם ארגונים אחריםשל אנשים עם מוגבלות  ונבוא למעסיקים ונגיד: "כדאי להעסיק אנשים עם מוגבלות כי יש חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות", "כי לאנשים אלה יש הרבה מוטיבציה" וכדומה. מצד אחד כן, כי זה איחוד כוחות, זו קואליציה ויש המון דברים דומים. מצד שני זה לא בדיוק אותו דבר ויש לזה גם מחירים. למשל, אם אכרוך כבדי שמיעה עם עיוורים, עם פגיעה נפשית, עם פיגור, עם כסאות גלגלים (בכוונה אני משתמש במושגים קיצוניים), יכול להיות שלא ירצו להעסיק גם כבדי שמיעה, כי אנו מנסים להראות שאנו מה שיותר "נורמאליים”.

בפעם הראשונה שהבנתי שיש מכנה משותף רחב זה היה לפני בסך הכול שבע שנים. שלחו אותי מטעם המועצה הבריטית לסמינר של 10 ימים בווילס באנגליה. הייתי כבד השמיעה היחיד, גם היחיד מישראל, והיו שם אנשים עם מוגבלויות שונות מרחבי העולם, אנשים בעיקר עם כסאות גלגלים, עם פגיעה נפשית ואנשים עיוורים. מאפריקה, מדרום אמריקה, מאירופה, מארה"ב ומאוסטרליה. לא רק בשבילי היתה זו הפתעה גדולה מאוד לגלות כמה הדברים שגדלנו עליהם משותפים, למרות ההבדלים העצומים במגבלה וברקע שלנו. בסוף הסמינר הבנו שכמעט הכול משותף. זו הייתה הפעם הראשונה שהבנתי שהמשותף בין המוגבלויות השונות עולה בהרבה על המפריד.

רובנו גדלנו על המודל הרפואי בהתייחסות לאנשים עם מוגבלות. יש נורמה מסוימת ובהקשר של כבדי שמיעה הנורמה היא שמיעה תקינה. זה קו ישר שנמצא על קו האפס באודיוגרמה (בדיקת השמיעה). ויש משהו שחורג מהנורמה. במקרה שלי – 100 דציבל למעלה מהאפס, שזו ירידה מאוד משמעותית בשמיעה. ההתייחסות של הממסד היא רצון לתקן את אותו פגם או מום כדי להתקרב כמה שיותר לנורמה. מודל אחר, שהוא חדש הרבה יותר, זה המודל החברתי תרבותי. אם מדברים על אנשים עם מוגבלות בשמיעה, רואים באנשים חירשים לצורך העניין תרבות נפרדת, אנשים עם צרכים שונים. אבל ההנחה היא שאם החברה תתאים את עצמה עבורנו אנחנו נוכל להיות חלק ממנה, נוכל להיות משולבים, יצרנים, לממש את הפוטנציאל שלנו. לא המגבלה שלנו היא שנוראית וצריך לתקן אותה, אלא החברה היא שצריכה לתקן את עצמה כדי שאנחנו, שאולי לא שומעים אבל לא פחותים, נוכל לקחת בה חלק.

ישנן שתי גישות להסברת התפתחות של ילדים כבדי שמיעה וחירשים. גישה אחת אומרת שאם יש שוני בין ילד כבד שמיעה או חירש לבין ילד שומע זה בגלל החירשות כשלעצמה. כלומר, שבגלל שאדם חירש יהיו לו בעיות התנהגות, הוא יהיה אימפולסיבי ואגרסיבי. כל מיני מחקרים עד שנות ה-50 טענו להימצאותן של תכונות שליליות כתוצאה מחירשות או מלקות בשמיעה. התפיסה המקובלת במחקר הייתה שלחירשים ולכבדי שמיעה יש הרבה בעיות התנהגות והרבה בעיות חברתיות ורגשיות. הגישה השנייה אומרת: זה לא הדבר היחיד בעולמנו. אצל ילד כבד שמיעה או חירש הירידה בשמיעה היא רק מרכיב אחד שמשפיע על האישיות, ויש עוד המון מרכיבים נוספים שמשפיעים. למשל: אם ההורים שלנו גם חירשים הם יתייחסו אלינו בשיא הטבעיות ולא יראו בנו חריגים;  אם ההורים מתקשרים איתנו טוב, בין אם בשפה מדוברת או בשפת הסימנים; אם ההורים או בבית הספר מתביישים בנו. הדברים משתלבים אחד בשני, וזה גורם לשוני בהתפתחות בין כבדי שמיעה לבין שומעים.

נולדתי שומע ובערך בגיל 8 חודשים, בגלל טיפול באנטיביוטיקה, נפגעה שמיעתי בצורה חמורה, ירידה של 100 דציבל. לקח להורי די הרבה זמן להבין שיש לי פגיעה בשמיעה. כשהייתי בערך בגיל שנה וחצי הם גילו. יודעים מהמחקרים שהורים לילדים עם מוגבלות בלתי נראית, כלומר לא מום פיזי שאפשר לראות, הם האחרונים לדעת שלילד יש מוגבלות. ההורים שלנו רוצים שנהיה מושלמים ולא רוצים לקבל מציאות אחרת שבה הילד המושלם שלהם כבר לא מושלם. במיתוסים המשפחתיים אצלי מספרים שדודי חזר ממילואים בסיני ואמר להורי, כשהייתי בגיל שנה וחצי: "אחיה חירש, אתם לא שמים לב?". ההורים ענו: "מה פתאום, לא יפה, למה אתה מדבר כך". אבל באמת הייתי כבד שמיעה עם ירידה משמעותית בשמיעה.

בספרות המחקרית מדובר על זה כתהליך של הסתגלות לזה שלילד שלך יש מוגבלות. יש כאלה שמדברים על זה אפילו כעל תהליך של אבל. כמו שאנו מתאבלים על אדם שמת, מתאבלים על אותו ילד שהוא עם מוגבלות. ההורים שלי באמת היו באבל, אם כי הם לא מודים בזה. עברו את התהליכים של אבל בדיוק כמו שמתואר במחקר. סיפרתי קודם על ההכחשה כשחשבו שאני שומע מצוין. אחר כך היה השלב של האשמה. אבא אמר לאמא: "הכול כי לקחת את אחיה למכולת בלי סוודר ביום חורף קר בירושלים". אמא לאבא:" הכול בגלל הגנים העיראקיים שלך".

אני מסתכל על תמונות שלי בגיל שנתיים שלוש ואני רואה 'בוב דילן' – שיער תלתלים ארוך. האם החלטתי לגדל שיער? ברור שלא. הורי גידלו את שיערי שלא יראו את מכשירי השמיעה שלי. אני לא אומר את זה כביקורת על הוריי, הם נפלאים. הם עשו עבודה הכי מדהימה בעולם כדי לשקם את אחיה המסכן והקטן ולעודד את רוחו וללמדו שפה. אני לא אומר את זה בציניות. אני מנסה לתאר לכם כמה היחס החברתי של הסביבה השפיע על הוריי, ובעקבות זה על ההתפתחות שלי.

מהיום שגילו שיש לי ירידה בשמיעה ההורים שלי עזבו הכול. אבא שלי התפטר אפילו מהעבודה, ישב יומם ולילה וניסה ללמד אותי לדבר. פתאום יש ילד עם מוגבלות בבית וצריך להשקיע הרבה מאמץ וכסף כדי לשקם אותו: בדיקות שמיעה, להגיע למסקנה שאין משהו כירורגי שאפשר לעשות, לקנות מכשירי שמיעה, לעשות שיקום שמיעה… יש לי שני אחים גדולים וכשאני שואל אותם אם הם סבלו בגלל שאח שלהם כבד שמיעה או בגלל שכל האנרגיה הושקעה בי, הם מכחישים בתוקף. אבל הם פשוט מכחישים. בהחלט הם שילמו מחיר כבד על זה שיש להם אח כבד שמיעה.

שיקום שמיעה זה לא פשוט. ילד שלא שומע צריך ללמוד לדבר וזה תהליך שהופך את ההורים למורים. אבא שלי היה לוקח אותי למטבח ורוחץ כלים, נניח, ואז היה אומר: "אחיה, אתה שם לב, אבא לוקח את הצלחת מהכיור, פותח את הברז הימני למים הקרים, משפשף את הצלחת עם ספוג, מוסיף סבון לספוג" – הכול כדי ללמד את הילד לדבר. אתם יכולים להבין שהתקשורת הטבעית הספונטנית שיש במשפחה רגילה לא קיים בנושא של כבדי שמיעה כי ההורים עסוקים נורא בצורך לשקם. אני זוכר עצמי בכיתה ג' הולך אחרי הלימודים לקלינאית תקשורת, שם את האצבע על מיתרי הקול של הקלינאית והיא מלמדת אותי להגות צלילים. זה היה סיוט, כי במקום לשחק עם חברים אחה"צ הייתי צריך ללכת ללמוד לדבר.

הורי רצו שאהיה כמו כולם, במובן מסוים הכריחו אותי להיות כמו כולם. הייתי בגן רגיל ובבי"ס רגיל. בגיל בי"ס יסודי – עידן התמימות – זה ממש היה בסדר. היה לי שיער ארוך והתביישתי במכשירי השמיעה, זה נכון, אבל כולם בכיתה ידעו. זה בי"ס קטן, משהו ביתי, והמורה ידעה שאני כבד שמיעה. כשרציתי להפריע בכיתה, לא פטפטתי עם שאר הילדים, אלא הגברתי את מכשיר השמיעה לעוצמה גבוהה. זה עשה צליל של שריקה – אני לא שמעתי אבל ילדים אחרים כן. אז כשרציתי להפריע, הגברתי את הווליום של המכשיר, הילדים צחקו והיה שמח בכיתה.

מתי התחיל הקושי האמיתי? כאן אני מגיע לגיל ההתבגרות, חטיבת ביניים. לכל האנשים בעולם קשה בגיל ההתבגרות כי רוצים להיות כמו כולם, רוצים אותו ג'ינס ואותם נעליים. להיות ילד עם מוגבלות זה לא גאווה גדולה, לפחות אצלי, ובגיל ההתבגרות מאוד התביישתי. בחטיבת ביניים התנאים משתנים, בתי הספר ענקיים, כיתות ענקיות, כל שיעור התלמידים מתחלפים, המורה מתחלפת, לא יכולתי לומר למחנכת: "אני כבד שמיעה, תדברי עם הפנים לכיתה, לא אל הלוח". לא אמרתי שאני כבד שמיעה וחלק מהמורים בכלל לא ידעו. הציונים בבית ספר הידרדרו בהחלט, אבל הנושא המרכזי שהיה לא פשוט זה הנושא החברתי. ישנו הקטע שילדים בהפסקה עומדים בחבורה וצוחקים. אני הייתי משוכנע שצוחקים עלי. זה שאולי צחקו על אלף נושאים אחרים לא עלה בדעתי. גם התלבטתי אם אנשים ירצו להיות חברים שלי, והכי גרוע אם מישהי תרצה להיות חברה שלי.

לכבדי שמיעה יש שתי דרכים להתמודד עם בעיית תקשורת: אחת, לדבר ולדבר בלי הפסקה, ואז אני היחיד שמדבר ואין סיכוי שלא אבין. הדרך השנייה היא הפוכה – לתת לצד השני לדבר, לחייך חצי חיוך של הסכמה, חצי חיוך של שלילה. אנו מומחים בזה. הצד השני מבסוט שאנו מסכימים עם כל מילה שלו, עד שאחרי חצי שעה כולם מבינים שלא הבנו כלום. אפילו היום כשאני בן כך וכך, ומנכ"ל ארגון שהדגל שלו זו גאווה בזה שאתה כבד שמיעה, אחרי יום שלם שאני רץ אחרי הדברים ואין מתמללת כמו שיש פה, ואני במאבק בשביל להיות בקשר ובשליטה, אין לי כוח בסוף היום. אז אם מישהו אומר לי משהו ואני לא מבין, אני מחייך חצי חיוך. אם הוא מכיר אותי טוב הוא יכול להגיד לי "לא הבנת כלום", ושנינו צוחקים, אם לא – לא הבנתי ולא קורה כלום. גם שומעים לא תמיד מבינים מה קורה.

עוד נושא שאני מזדהה איתו זה חוויית הבדידות. ברוב המחקרים נמצא שאכן כבדי שמיעה וחירשים סובלים יותר מתחושת בדידות לעומת שומעים. אני מאוד מזדהה עם התחושה הזאת – אני לא בעניינים, אאוטסיידר, אסטרונאוט. זו תחושה שמלווה כבדי שמיעה, בטח מילדות, ואין ספק שמשפיעה הרבה על ההתפתחות החברתית והרגשית.

באוניברסיטה למדתי פסיכולוגיה בהר הצופים. יום אחד בספרייה אני רואה מקצה האולם של הספרייה אדם עם מכשירי שמיעה מתקרב אלי בצעד נחוש. אמרתי לעצמי: "אוי ואבוי, הוא חושב שבגלל שלשנינו יש מכשירי שמיעה יש לנו משהו משותף". זה לא מצא חן בעיניי, אבל הוא לא התרגש מחששותיי. הוא אמר לי: "יש לנו קבוצת סטודנטים כבדי שמיעה, תצטרף". מצד אחד זה הדבר שהכי לא רציתי בעולם, כי מה זה אומר אם אני מצטרף לקבוצה? שכל החינוך שלי נכשל, שלא הצלחתי בלימודים, שאין לי מספיק חברים שומעים. מה פתאום להיות עם עוד כבדי שמיעה. מצד שני, זה היה הדבר שהכי רציתי בחיים. בסוף הלכתי. עם המון התלבטות. הלכתי לפגוש אנשים כמוני. זה היה עוד צעד בתהליך של הבנה שאכן אני כבד שמיעה וזה חלק ממני, לטוב ולרע.

לפני 10 שנים בדיוק פנתה אלי קבוצה של 3 אנשים – פרופ' ג'רי, בקי שוקן ואבי בלאו – ואמרו לי: "הצטרף אלינו", הם כבר הקימו את ארגון 'בקול'. "תהיה פעיל בארגון שהקמנו". מאוד שמחתי להצטרף. היינו נפגשים פעם בשבוע בת"א, כולנו היינו כבדי שמיעה, אנשים עובדים ולומדים. ההקמה של הארגון הזה היא לא בשביל האחר, היא בשבילנו. זו תרפיה אישית בכל המובנים. אנו עוזרים לעצמנו אחרי שנים שהרגשנו שאנו לבד ואנחנו פחותים, ופתאום יש לנו תחושה של כוח, של עוצמה, של יצירה, והמגבלה היא לא חיסרון אלא יתרון. זו תחושה משכרת.

אני רוצה להתעכב על עוד משהו. המילה 'לקויי שמיעה' כוללת כבדי שמיעה וחירשים. בארץ יש 700,000 אנשים עם ירידה בשמיעה, זה בעיקר תלוי גיל. חירשים יש בערך 6,000 אנשים. הגדרה אחת היא אודיולוגית: בודקים לאדם את השמיעה ואם יש ירידה של 90 דציבל ויותר זו חירשות. הגדרה אחרת תפקודית: עם עזרת מכשירי שמיעה או בלי עזרת מכשירי שמיעה, האם התקשורת המרכזית שלנו במשך חיי היום יום היא בעיקר באמצעות שמיעה או ראייה? ראייה יכולה להיות שפת סימנים, קריאה וכתיבה או קריאת שפתיים. במובן הזה אני לא חירש, כי אומנם אני יודע קצת שפת סימנים אבל זו לא השפה שלי. ההגדרה השלישית היא החשובה ביותר: הגדרה חברתית של זהות, כלומר, לאיזו קבוצה אדם משייך את עצמו. יש אנשים שומעים שמזהים את עצמם כחירשים כי ההורים חירשים וכל המשפחה חירשים, או כי הם מתורגמנים לשפת סימנים שכל כך נטמעו בתרבות החירשים. יש גם אנשים עם ירידת שמיעה פחותה משלי שרואים עצמם כחירשים. הסימן המובהק הוא שפת סימנים. לעומת זאת, אני והחברים בארגון 'בקול' יותר מזהים עם עצמנו עם השומעים. במובן מסוים אנו לא שייכים לחירשים שמדברים בשפת סימנים, וכשאני מגיע למועדון חירשים אני בערך כמוכם, לא מבין מה קורה. באותה נשימה אפשר לומר שאנו לא שייכים לעולם השומעים. אחד הסימנים הכי מעניינים בשפת הסימנים הישראלית זה הסימן לכבד שמיעה: אדם חצוי – שלא שייך לא לעולם השומעים ולא לעולם החירשים. זה סימן אנתרופולוגי מרתק שלדעתי הוא מאוד נכון.

אחיה קמארה, מנכ"ל "בקול" – ארגון כבדי השמיעה

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *