התפתחותה לאורך החיים של המערכת הסביבתית של כבדות ה

תרגום לפרק מתוך ספרו של מייקל הרווי, באדיבות שרון פזנר (הגהה: אדוה איכנגרין)
מחבר: מייקל הרווי

חלק I

זוהי טעות נפוצה להמעיט בערך ההשפעות הפסיכולוגיות של ירידה מתונה בשמיעה, לראות אותה כפשוט פחותה כמותית מחרשות, להניח שלהיות כבד-שמיעה זה פשוט להיות "פחות חרש" או "כמעט שומע". מצד שני, כפי ש-Ashley (a1985) ציין, זו גם תופעה נפוצה עבור הציבור השומע, להשתמש במילה "חרשות" כתיאור כולל לכל סוגי איבוד השמיעה. למרות שישנם כ 14-17 מיליון כבדי-שמיעה בארצות הברית (Schein & Delk, 1974) , תכניות אימון, סדנאות וכנסים גדולים המתיימרים להציג נושאים של "חירשים ולקויי-שמיעה", לעתים קרובות מציגים רק נושאים הקשורים לחירשות עמוקה(Diedrichsen, 1987; Schein & Stone, 1986).

במאמץ לייחד את צרכיהם המיוחדים ומאפייניהם של כבדי השמיעה, נוסד ארגון כלל-אמריקאי הנקרא עזרה עצמית לכבדי שמיעה –

(Self Help for the Hard of Hearing (SHHH) בשנת 1979 ע"י האוורד סטון Howard Stone . מתוך ההקדמה של חוקת  SHHH:

אנחנו אנשים שאינם שומעים היטב, אך איננו חירשים. אנו נוטים יותר ויותר להיות מבודדים. הדגם הקיים לחיי קהילה לוקה בחסר באמצעי תקשורת ובמוסדות למעננו, כדי שנוכל לפתור את הבעיות המיוחדות לנו, ולחיות חיים נורמליים. זמן רב מידי, רבים מאיתנו השלימו עם בדידות שאיננו מסוגלים להסביר לחברינו או אפילו לבני משפחותינו.  (Stone, 1985, p.156)

שרטוט המאפיינים המיוחדים של כבדי-שמיעה בקונטקסט מערכתי-סביבתי, הוא בעל השלכות חשובות עבור המטפלים באוכלוסיה זו. פרק זה לוקח צעד אחד בכיוון. הוא מציג דיוקן קליני המדגיש את השלבים ההתפתחותיים של משפחה ובה כבדת-שמיעה שכינויה "ג'ויס". הוא מציג תעתיקים נוספים של אנשים כבדי-שמיעה, המבהירים נושאים קליניים נפוצים, ומשרטט כיצד אנשים אלו יכולים להיות דומים אך יחודיים ביחס לאנשים בעלי חירשות עמוקה.

כמו ג'ייק וורה בפרק 2, ג'רי, ברברה והמשפחה המורחבת סביבם פעלו והגיבו ללידת בתם, ג'ויס, שלמראית עין הייתה תינוקת רגילה. הם פעלו והגיבו לזמנים בהם היה חשש לבעיה, וגם לאבחון שג'ויס בת השלוש היא כבדת-שמיעה. כתוצאה מהאבחון, למרות שההתאבלות שלהם לא הייתה קשה כמו זו של ג'ייק וורה, ג'רי וברברה חשו הרוסים בצורה דומה. טיב ההתאבלות של הורים על ילדם שזה לא כבר אובחנה אצלו ירידה מתונה בשמיעה זהה לטיב ההתאבלות של הורים על ילדם שחירשות אובחנה אצלו זה עתה. (Roberts, 1984). ההורים הללו חווים את כל תהפוכות הפגיעה הנרקיסיסטית וכן את השינויים הנובעים מכך ביחסים עם בני משפחה, חברים ובעלי המקצוע שתוארו בפרק 2. למרות שהתוצאות הללו יכולות להיות פחות אינטנסיביות מבחינה כמותית מאשר אלה הנובעות מאבחון של חירשות עמוקה, עדיין באופן טבעי לקות השמיעה נחווית כטראומטית.

ישנם, למרות זאת, הבדלים חשובים בתחילת תהליך של גוף משפחתי בו מאובחן ילד כבד-שמיעה לעומת תחילת התהליך של גוף משפחתי בו מאובחן ילד בעל חירשות עמוקה. לג'רי וברברה, כמו להורים רבים של ילדים כבדי-שמיעה אשר זה עתה אובחנו, נאמר מיד ובאופן חזרתי מה ג'ויס היא לא. "לפחות היא לא חירשת," הרגיעו אותם. בעלי המקצוע תיארו בפרוטרוט את ההבדלים הברורים בין החירשים בצורה עמוקה לבין לקויי-השמיעה בצורה מתונה, אך הם לא עשו את הצעד הבא שהוא הסברת המשמעויות של ירידה מתונה בשמיעה כשלעצמה. באווירה זו, ניתנו לג'רי ולברברה הבטחות מרופאים ומהורים אחרים לילדים כבדי-שמיעה על המזל של ג'ויס, שתוכל לפתח כישורים בשפה האנגלית, שתהיה בעלת דיבור מובן, שתוכל לנצל טוב את שרידי השמיעה שלה באמצעות מכשיר שמיעה, ושתוכל לתפקד בעולם השומע "בניגוד לילדים חירשים רבים."

לתוכן החיזויים הללו היה בסיס מוצק. כיוון שלכבדי-שמיעה יש כמות משמעותית של שרידי שמיעה, לאימון בדיבור ובקריאת שפתיים יש סיכוי הרבה יותר גבוה להצליח מאשר עם אנשים בעלי חרשות עמוקה, פרה-לינגוויסטית. (Moores, 1982). עובדה זו גורמת מאוחר יותר לסיפוק האגו להורים אלו, בניגוד לאינספור שנים של תסכול להורים רבים של ילדים בעלי חירשות עמוקה, אשר אינם משיגים כישורים שמיעתיים/אורליים.

עם זאת, זו יכולה להיות חרב פיפיות. לעתים קרובות קל יותר להוריהם של ילדים כבדי-שמיעה להכחיש, באופן שאינו מסתגל, השלכות אפשריות ובלתי נמנעות של אבדן השמיעה. ההסתעפויות של ירידה של 50 דציבל פחות בולטות למשפחה; אדם כבד-שמיעה יכול לא רק "להסתתר" בצורה מוצלחת יותר מאדם חירש עם ירידה של 90 דציבל, הוא יכול גם להתנהג כאילו הוא שומע; הוא יכול לפתח זהות בדויה של אדם שומע. לדוגמא, אב שהיה המום לגלות שבנו כבד-השמיעה לא היה מסוגל לעקוב אחרי שיחה בשולחן ארוחת הערב. הוא טען בלהט  "אבל הוא קורא שפתיים בצורה כל כך טובה, והוא מסתדר בצורה כל כך יפה כשאני מדבר (ישירות) אליו!" לפעמים מתעלמים מהעובדה ששיחה אחד-על-אחד, עם תאורה מתאימה ותווי פנים גלויים, רעשי רקע מועטים והתאמות סביבתיות נוספות הם תנאים מספקים לתקשורת. אולם, מצבים קבוצתיים, ודוגמא מובהקת לכך היא שולחן ארוחת הערב, מהווים הוכחה קשה למחסומים לשוניים (Moores, 1982). באופן בלתי נמנע, הורים לילדים כבדי שמיעה מגלים, לפעמים ימים, שבועות או חודשים רבים אחר-כך, שילדם אינו בקי במידע עליו שוחחו (לדוגמא –שבן הדוד כך וכך חלה בסרטן). לעתים קרובות מידי, הורים כאלה מתכחשים לסיבוכים האמיתיים של תופעה זו, או אינם מודעים בכנות ומייחסים את זה "לחוסר היכולת של הילד להקדיש תשומת לב."

להורים של ג'ויס, כמו להורים של ג'ייק מפרק 2, האבחון של ירידה בשמיעה הווה עבורם אתגר, וסיפק להם משמעות חדשה לחיים. ג'רי וברברה, שניהם ממשפחות עניות, שניהם נאלצו לפרנס את עצמם מגיל צעיר, האמינו בתפיסה ש"אם אינך מצליח בדבר מה, נסה יותר במרץ." כתוצאה מכך, כמו משפחות רבות בהם יש בן או בת בעלי מוגבלות, משפחתה של ג'ויס ארגנה עצמה סביב ליקוי השמיעה שלה. (Power & Dell Orto, 1980). ליקוי השמיעה של ג'ויס נהיה נקודת הריכוז, אתגר מקיף וגורם מטריד, שצבע את הפעילויות היומיומיות וזכה בעדיפות על ההשתובבויות והספונטניות, שבחלקם מאפיינים משפחות מתפקדות. כמו במשפחתו של טימותי, הייתה זו ברברה שלקחה על עצמה את האחריות הבסיסית ללמד את ג'ויס לדבר ולקרוא שפתיים בצורה יעילה, "לגרום לה להיות רגילה", להגן עליה מפני סכנות נוספות מעבר למגבלת השמיעה, וכד'. אימון בדיבור ושיחות מדרבנות נעשו נורמה מבוססת היטב. פעילות מתמשכת זו התחזקה, בחלקה, בעקבות ההתקדמות הברורה של ג'ויס, וכן על ידי מערכת תמיכה חינוכית אחידה סביב ברברה וג'ויס. זאת בניגוד בולט למחלוקות החינוכיות סביב מתודולוגיה של תקשורת, המטרידות הורים לילדים שזה לא כבר אובחנו כחירשים (Moores, 1982).

לאור העובדה שבמשפחות רבות ליקוי השמיעה תופס מקום מרכזי, זה נראה אירוני שבן המשפחה כבד-השמיעה חש זנוח. אף על פי כן, לקוחות כבדי שמיעה רבים מדווחים שמשפחתם נמנעת מלתקשר איתם לעיתים קרובות: "לאחר שביקשתי מהם לחזור על דבריהם מספר פעמים, הם התחילו לוותר על שיחות איתי. זה נהיה יותר מידי מסובך בשבילם." באופן דומה, הערה של בן משפחה כבד-שמיעה ש"סוטה מהנושא" יכולה להתקבל בזלזול ובלעג. תופעה זו תוארה ע"י שלזינגר Schlesinger (1985) אשר ציינה  ש-"לשוחח עם אנשים הסובלים מירידה בשמיעה צורך הוצאות נוספות של אנרגיה. עייפות כזו מכבידה על חברים ועל בני משפחה ותורמת לבידודו של כבד-השמיעה" (עמ' 109). באופן דומה, אשלי Ashley (a1985) ציין את הנטייה האינסטינקטיבית של שומעים להסתובב ולדבר עם שומעים אחרים יותר מאשר עם אלה שאינם שומעים.

בעניין זה, חשוב לציין שלעתים קרובות, נסיונותיו של אדם לתקשר עם חירש/כבד שמיעה גורמים לשיתוף בנכות. האדם ללא המגבלות יכול להרגיש תסכול מכך שדבריו אינם מובנים לאדם בעל המגבלה ו/או הוא עצמו אינו יכול להבין את האדם המוגבל, כך, כל אחד מהם מוגבל ביחס לשני. ואולם, האדם הבלתי מוגבל יכול להרחיק את עצמו מהחוויה גורמת המוגבלות ולהיאנח ברווחה על שובו ל"נורמליות."

בנוסף, התופעה שבני משפחה כבדי-שמיעה חשים דחויים על ידי הוריהם גם היא נראית כתוצאה ניתנת לחיזוי של הורה או הורים שלוקחים על עצמם את התפקיד הכמעט בלעדי של מורה/מאמן/מתרגל. כפי שאם אחת  ניסחה זאת, "אחרי יום של ניצול כל הזדמנות ללמד אותו (את בנה כבד-השמיעה בן התשע) לדבר בצורה נכונה, אני מותשת, ואני מוצאת את עצמי מתעלמת ממנו כשהוא לא מבין אותי בנסיון ראשון". באופן דומה, אב אחד הודה ש "לאחר זמן מה, אין לי כוח לעדכן אותו בשיחה."

תחום רציני נוסף להתפתחות נפשית-חברתית של ילד הוא בית הספר. כדי להמחיש את השפעתו נחזור לג'ויס. בבית הספר, לג'ויס היתה תודעה מעורפלת ש"הייתי קצת מחוץ לעניינים", ש"היה מעין מחסום ביני לבין הילדים האחרים". היא נזכרה בשיחה עם בני כיתתה בנושא משאיות (tracks): "כשהשתתפתי בשיחה, כולם הסתכלו עלי בצורה מוזרה, ואז גיליתי שהם דיברו על גינות שכונתיות (parks). הילדים האחרים לא היו כל כך מופתעים, כיוון שהם תמיד ידעו שאני שונה – מטומטמת או משהו."

למרות זאת, בניגוד לתחושותיה של ג'ויס, המורים התרשמו ממנה לטובה. תרפיית הדיבור עזרה לה לדבר בצורה ברורה, לדברי מוריה "כמעט בדיוק כמו תלמידים שומעים." האודיולוג דיווח שהיא עשתה שימוש מצוין בשרידי השמיעה שלה בעזרת עזרי שמיעה ושהיה לה אוצר מילים אנגלי מצוין. לסיכום, ג'ויס "נראתה שומעת." מוריה שיבחו אותה בצורה עקבית על עקשנותה, המוטיבציה שלה, והיכולת שלה "להיות כמו יתר הילדים (הרגילים)." הם התגאו בעובדה שלא התייחסו אליה כ"מיוחדת."

יתכן שהדבר הטראומטי ביותר לג'ויס היה שהיא לא הבינה מדוע הייתה "קצת מחוץ לעניינים" בבית הספר או מדוע היא לא שמעה חלק מהשיחות בצורה טובה. למרות שהיא שמעה לעיתים מושגים כמו "ירידה בשמיעה" או "כבדת-שמיעה" מוזכרים בבית, מעולם לא שוחחו עליהם בצורה יסודית, הם רק נרמזו – ואז בליווי מסר בלתי-מילולי המכחיש את מציאותם. לכן, כשג'ויס חזרה מבית הספר בדמעות ובתחושה שהיא לדבריה "בפיגור של שני צעדים", אמה נזפה בה שעליה "לנסות יותר, את יכולה להצליח", למרות שחששה בינה לבין עצמה לבתה. ככל שגבר חששה של ברברה שבתה תישאר "בפיגור של שני צעדים" או, גרוע יותר, שהפיגור ילך ויגדל, כך התעקשו היא וג'רי  ש"את יכולה להצליח", וחזרו על סיפורים על הגשמת החלום האמריקני.

כתוצאה מכך, אם ג'ויס היתה מודה ואף מתעקשת על העובדה שהיא מתמודדת עם בעיות בבית הספר, היתה זו אכזבה להוריה כמו למוריה. זו היתה גם הודאה לאמה על כך שהיא לא ניסתה מספיק. לכן ג'ויס אימצה לעצמה אסטרטגיה של דריכות-יתר, של לנסות כמיטב יכולתה לקרוא שפתיים או להעמיד פנים שהיא מבינה. היא נהייתה מתבוננת חדת עין של הבעות פנים, היא צחקה כשאחרים צחקו, נאנחה כשאחרים נאנחו, וכד'. הנהון של ראשה נעשה פעולה רגילה/שכיחה אצלה, בין אם הבינה על מה היא מהנהנת ובין אם לאו. היא נזכרה במקרה בבית שסבתה אמרה לה ששירת הציפורים ששמעה ערבה לאוזנה. ג'ויס הסכימה בהבנה, למרות שלא שמעה את הציפורים כלל. מקרה שכיח בבית היה הקרב על עוצמת הקול של מקלט הטלויזיה: ג'ויס היתה מגבירה את העוצמה "יותר מידי בקול" ואחיה ואחותה הנמיכו את העוצמה. לבסוף ג'ויס "ויתרה" והותירה את המקלט בעוצמת הקול שהתאימה למשפחתה, אך היא לא יכלה לשמוע: היא העמידה פנים, שמא "אאכזב את משפחתי". עד מהרה קבלת אישור חיובי מאחרים נעשה הדבר החשוב ביותר לג'ויס, וזאת אף על חשבון ההתפתחות האישית שלה.

סאליבן H.S Sullivan (1953) הניח שהפחתת רמת החרדה היא גורם מניע ראשוני בהתנהגות אנושית. בשביל ג'ויס באופן מיוחד, כמו גם אצל לקוחות כבדי שמיעה רבים, המדווחים שהם מעמידים פנים לעתים תכופות שהם שומעים ושהירידה בשמיעה שלהם אינה מקור לבעיות (Levine, 1981), הפחתת רמת החרדה נהייתה טבע שני. במקום לנסות להשתתף בשיחות בצורה אסרטיבית, (לדוגמא – לבקש הבהרות), כבדי-שמיעה יכולים להעמיד פנים שהם מבינים את הקורה סביבם כדי "להציל את כבודם" ולהמעיט את הסיכוי לבידול או לסימונם על ידי אחרים (ו/או על ידי עצמם) כמשעממים או טפשים. בנוסף, במאמץ להפחית חרדה ולמנוע מצב של חשיפת העובדה שהוא אינו מבין את השיחה, יכול כבד-השמיעה לפצות יתר על המידה ו"לא לסתום את הפה" (Levine, 1981). ככל שאדם מדבר יותר, כך פוחתים הסיכויים שיתפס בכך שהוא אינו עוקב אחר השיחה. תמרונים הגנתיים אלו, למרות שהם מצליחים להפחית חרדה לטווח קצר, לעיתים קרובות מעלים את דרגת החרדה לטווח הארוך ש"הבלוף יחשף ואני אבויש".

בנוסף לכך, כדי להפחית את רמת החרדה, יכול אדם להמנע באופן שיטתי משהייה בקבוצות כגון פגישות, קונצרטים, נשפי ריקוד ומצבים חברתיים בהם על האדם להתמודד עם המטר האקוסטי של משתתפים רבים (Orlans, 1985). דוגמא חדה לכך נמצאת בקטע ממכתב שנשלח אלי על ידי כבדת-שמיעה בת 22 :

אני מתייחסת אל עצמי כאל מי שהסתגלה היטב לליקוי השמיעה שלה. קיבלתי את הירידה בשמיעה לחלוטין ואני מודעת למגבלות שזה יוצר בתפקוד התקשורתי שלי. אך כושר הסיבולת שלי, לצורך לשבת ולהתבונן במקום להשתתף בשיחה קבוצתית, הולך ומתמעט. אני מרגישה שהתחלתי לסגת ממצבים חברתיים שונים כדי לחסוך מעצמי את התסכול הבלתי נמנע שמתפתח. זה מפחיד אותי מאד, כי אני רווקה צעירה (בת 22), פעילה ואוהבת אנשים. מעניין אותי תמיד לפתח קשרים חדשים ולחזק את הישנים. אבל זה נהיה יותר ויותר קשה.

חלק II

בתור דוגמא נוספת, נתייחס לתמליל הבא מתוך ראיון הדגמת הוראה שנערך עם כבד-שמיעה בן 68 בשם וורן האנה.

מטופל:

אפילו היום, מייק, אני צריך להיאבק כדי ללכת למסיבה, ללכת לפגישה. באמת יש לי מלחמה פנימית. עוד לא התגברתי על זה.

מטפל:

אתה יכול לדבר על המלחמה הזאת? על מה היא?

מטופל:

טוב, יש לי חברה מצוינת איתה אני יוצא 15 שנה. היא אסרטיבית מאד בחברה, או מסוגלת להיות מאד אסרטיבית, אך היא מאד מודעת לרגשות שלי למרות שהיא לא מבינה לגבי ליקוי בשמיעה. ולעתים קרובות, היא אומרת לי שמישהו מארגן על-האש או מסיבה ושהם הזמינו אותנו, ואם אני מסכים. וזה, נגיד, שבועיים מאוחר יותר. ואני אומר- בסדר, אין בעיה. אבל ככל שזה מתקרב, אני נוטה להיות קצת שלילי לגבי זה, עד לנקודה שכמעט מדכאת אותי העובדה שהייתי צריך לעשות את הדבר הזה, ומי בכלל רוצה ללכת ולבזבז את הזמן שלו ככה. אתה יודע, כמו לצבוע הכל בשחור. וכשאני הולך, אני בדרך כלל נהנה, לפעמים מאד, אני נוטה להתמודד עם זה בדרך כלל, אבל לא באותה הקלות שהייתי רוצה.

ככל שהמנעות נעשית יותר תדירה, כך היא יכולה לגרום בצורה הרסנית לבדידות ממושכת ולנסיגה, שיכולות לזרז בתורן דיכאון קליני (Ramsdell, 1978) ו/או מבחר תסמינים פסיכוסומטיים. בחלק מהמקרים, לאנשים כבדי-שמיעה שפונים לטיפול יש היסטוריה אישית של "טיפול תרופתי" בדכאון שלהם עם אלכוהול או סמים אחרים, שגורמים להפוגה זמנית אבל מחמירים בצורה ברורה את הבעיה. אחרים מגיבים לבדידות שהם כופים על עצמם ולדכאון שבא בעקבותיה במחשבות או נסיונות אובדניים.

יחידים מפעילים מגוון רחב של אסטרטגיות של מגננה כדי להתמודד עם חרדה או עם תחושות בלתי נעימות בנוסף להמנעות (Ramsdell, 1978). אנשים כבדי-שמיעה יכולים להחצין או להאניש את הירידה בשמיעה שלהם. לדוגמא, אשה שהתיחסה לליקוי בשמיעה כ"הוא", כ"מתפרץ בלתי מוזמן, כוח שגורם לעולם למלמל ולכן בלתי אפשרי לשמיעה." אדם אחר תאר את ליקוי השמיעה שלו כ"נדחק בקרבי, ואני חושש שאין כוח בעולם שיוכל לסלק אותו."

הלהט ורמת החרדה הגבוהה שקשורים לקריאת שפתיים נראים מבחינות שונות חזקים יותר אצל אנשים כבדי-שמיעה מאצל חרשים רבים. אנשים בעלי חרשות עמוקה ומולדת, שחוו מאז לידתם את המשימה שאין להתגבר עליה: הבנה מוחלטת של אנגלית מדוברת, משלימים לעתים קרובות עם מגבלה זו. אם קול מופק מחוץ לשדה ראייתם, הם אינם מודעים לכך שהם מחמיצים חלק משיחה. בניגוד לכך, כבדי-שמיעה, אשר יש להם יותר שרידי שמיעה ואשר מסוגלים יותר לקרוא שפתיים, יותר מודעים לכך שהם מחמיצים חלק מהשיח. מטופלים כבדי-שמיעה רבים דיווחו ש"כמעט הבנתי מה הוא אמר, אבל לא בדיוק, והרגשתי שאני דופק את הראש שלי בקיר." ככל שאדם מודע לכך שהוא מחמיץ, כך הוא מנסה יותר. ככל שאדם מנסה יותר, כך זה נעשה קשה יותר. זוהי משימה עם הצלחה חלקית בלבד.

תמליל נוסף מהראיון עם וורן האנה מדגים את הדקויות של מחסומי התקשורת, כמו גם את התגובות הרגשיות הקשורות לתקשורת חלקית:

מטופל:

אני מרגיש שאני לא יכול להתמודד עם שיחות. אני מרגיש שאם, לדוגמא, לפני כמה ימים אכלתי ארוחת צהריים עם חברה. שוחחנו על ירידה בשמיעה, לה היתה ירידה יותר משמעותית, היא חרשת, בעצם, למרות שהיא היתה חלק מהעולם של כבדי-שמיעה. והיא, כמו רבים, חושבת שאני מסתדר מצוין. אני יכול לצאת ולעשות את כל מה שאני רוצה, כי נראה שאני מתפקד היטב. אבל הצבעתי בפניה, תסתכלי על השולחן לידנו. היו שם כ-8-10 בחורים שישבו ואכלו ושוחחו וצחקו. ואני ציינתי בפניה שלא הייתי יכול לקחת חלק בסביבה כזו. בהתחלה היא ממש לא הבינה את זה, אבל זה המצב הזה, שבו אנשים מדברים, זה לא רק המילים. אתה קושר הרבה דברים בתהליך התקשורת הזה. אתה קושר יחד את המצב עצמו, אתה קושר יחד את הלכי הרוח, הדרך בה משהו נאמר, אתה קושר יחד את שפת הגוף, אתה קושר יחד את רמיזות – הכל מצטרף יחד לתהליך תקשורתי. אם אתה מנסה יותר לשמוע, אתה מחמיץ את ההיבטים המעודנים יותר של תקשורת. ואפילו שהקבוצה, יתכן ששמעת כל מילה שנאמרה, אנשים יכולים לצחוק ואתה אומר לעצמך "על מה הם צוחקים?"

מטפל:

ואתה מרגיש (משתמש בסימן לבלתי כשיר)?

מטופל:

אתה מרגיש את זה כאן למטה, אתה מרגיש מחוץ לעניינים. תכופות אתה מרגיש מחוץ לעניינים בדרך זו או אחרת.

מטפל:

וככל שאתה מתרכז במילים, אתה מתעלם מההיבטים האחרים?

מטופל:

ובכן, אני חושב שהיכולות שלך מוגבלות. ואם אתה מתרכז בתחום מסוים, זה מפחית את היכולות שלך בתחומים אחרים.

מטפל:

ואז מה קורה?

מטופל:

ובכן, אם אתה רק שומע את המילים, כפי שקרה לי, אנשים היו אומרים לי "זאת הייתה בדיחה." חוסר היכולת לקלוט את הרמיזות או את הטון, כל מה ששמעתי זה מילים, ולא קלטתי את האימפקט של הבדיחה. זה לא שונה מאשר קומיקאי שמספר סיפור והוא בונה אותו עד למשפט המחץ, ואז אומר את משפט המחץ, כמעט תמיד הם אומרים את זה במהירות. המילים יוצאות די מהר. אז, אם אתה כבד שמיעה, אתה יכול לומר "אתה יכול לחזור על זה?" אבל הוא לא ירצה לחזור על זה.

מטפל:

כי זה אבוד.

מטופל:

זה הלך. הרגש שהוא בנה נעלם לחלוטין. והמילים הם רק חלק מהתהליך. אני נוטה להאמין שחלק מהסיבה שאנחנו לא זוכים לסימפתיה – זאת מילה מחורבנת – הבנה, הוא שכולם בנקודה מסוימת כבדי-שמיעה. זה נכון שאנשים לא שומעים במסיבות קוקטייל. אבל הם מחמיצים משהו כמו 20%. אתה מחמיץ 90%, אתה יודע. אבל הם מבינים את זה, והם חושבים שכשאתה אומר שאף אחד לא שומע, אתה מתכוון רק ל-20%. אני חושב שזה נוטה להיות נכון בהרבה תחומים. אם אתה מתחיל לומר למישהו "אני לא שומע טוב," הם יאמרו, "זו לא בעיה. גם לי יש את הקושי הזה." והם לא יכולים לתאר לעצמם את ההשפעה של זה שאתה לא מסוגל לעקוב אחר הזרימה, כל חבילת התקשורת הזו.

חלק III

זה נעשה ברור שכבדי-שמיעה מוציאים אנרגיה רבה בהתמקדות בשפתי אנשים כדי להעצים את יעילות קריאת השפתיים ולהשתתף בצורה משמעותית בשיחות – בקיצור, להשתלב ולהתחבר עם אחרים. קריאת שפתיים דורשת עדיפות של תשומת-הלב. כתוצאה מכך עייפות מתפשטת ועמוקה, גופנית ושכלית, היא דבר שבשגרה (Wax & DePietro, 1984). נוסף על כך, לעיתים הבחנתי שצמצום שדה הראיה "אני צריך להסתכל לו על השפתיים," מלווה לצמצום דומה של המרחב הנפשי של האדם, הכולל יצירתיות, חיי פנטסיה, ותחומי עניין. לדוגמא, מטופל כבד-שמיעה דיווח ש"לפני שנעשיתי כבד-שמיעה, היו לי כל מיני תחביבים. עכשיו התחביב היחיד שלי הוא שיעורי קריאת שפתיים או לעשות דברים לבד." כתוצאה מכך, בנוסף לעייפת גופנית ונפשית, חוויות של תסכול,חוסר ישע, ופחד נפוצות למדי.

באופן חלקי, כתוצאה מתחושות אלו הקשורות בקריאת שפתיים בשיחות, היכולות של האדם או רגישותו לשמיעה יכולות אפילו להתדרדר (Luey, 1987). נמשיך עם התמליל של וורן:

מטפל:

הזכרת קודם עוד משהו שאנשים רבים אינם מודעים לו- שככל שאתה מרגיש תחת לחץ, כך אתה מתקשה לשמוע. אתה יכול לדבר עוד על זה, הגורמים הנפשיים שמחמירים את בעיית השמיעה שלך?

מטופל:

ובכן, אני לא חושב שזו תעלומה כלל. זה מאד פשוט. כפי שאמרתי קודם, זה מכלול של תהליך תקשורת. זה לא רק המילים. אם אתה אומר משהו- נגיד שאני אומר את המילה “east”. לא קל לפענח את האות S וקל לפרש בצורה מוטעה את המילה כ-”eat”. אתה יכול לומר משהו ולהגיד “east” ואני אבין את זה בתור ”eat”, זה נשמע כמו ”eat” ואין לי סיבה לפקפק בכך שאמרת ”eat”, עד שמתקדמים קצת בשיחה משהו קורה ואני אומר "אלוהים אדירים, משהו כאן לא כשורה. לא שמעתי משהו אבל אני אפילו לא יודע על מה לבקש ממך שתחזור, כי זה הלך, החלק שהחמצתי."

ואז אני יכול כאילו לנזוף בעצמי  או לומר שאני צריך להתאמץ יותר כשאני מסתכל על המילים. ואני אתרכז במילים. מזה שאני מתרכז במילים, עכשיו הפחתתי את הרגישויות שלי לתחומים האחרים של השיחה- שפת הגוף, הטון, הרמיזות- תחומים אחרים אלו אשר אנשים באופן רגיל קולטים את כולם, בלי לשים לב שהם קולטים את זה ועושים בזה סדר ומבינים את זה כפי שזה אמור להיות מובן.

מטפל:

אז אתה מתחיל להרגיש מחוץ לעניינים, אתה שם דגש על המילים אבל זה גורם לך להרגיש בחוץ? אתה מחמיץ יותר?

מטופל:

נכון!

מטפל:

ואז מה קורה?

מטופל:

ובכן, אני חושב שכשזה מתפתח, אתה מתחיל להרגיש שלא בנוח, אתה מרגיש מתוח, ומחשבות שלך נודדות לדברים אחרים, ואז אתה נחסם. אתה מהנהן "כן" אבל אתה חושב על תחומים אחרים, מנסה למצוא קצת נחמה במצב, אבל גם משתוקק לא להיות שם, שהיית יכול להסתלק מהמצב, לעזאזל.

מטפל:

להסתלק, לעזאזל.

מטופל:

להסתלק, לעזאזל – להיות במקום שבו אתה יכול להרגע ולהנות.

מטפל:

וכשאתה מרגיש מחוץ לעניינים, מה אתה אומר לעצמך על עצמך? מה ההרגשה שמתלווה לזה?

מטופל:

אני לא חושב שיש איזושהי תקשורת פנימית מלבד זה שהייתי רוצה להסתלק שם, לעזאזל.

מטפל:

הרפלקס הוא להסתלק?

מטופל:

ולמה הגעתי לשם מלכתחילה? אבל אם אני יכול, אחת מהאסטרטגיות שאני משתמש בהן היא לתפוס אדם אחד ולשוחח איתו, ואולי ככה אני יכול לשרוד. או אם אני לא יכול לעשות את זה כאן, בתנאים הפיזיים הקיימים, אני אנסה לקחת אותו לצד אחד, לפינה אחת, ואז אני יכול לתקשר שם. אף על פי כן, אם רעש הרקע משתנה אפילו בצורה מזערית, זה מוציא אותי מדעתי.

מטפל:

אז חלק מזה הוא כמעט תחושה בקרביים של לשרוד, איך שאתה מתאר את זה?

מטופל:

כן.

מטפל:

זה למצוא את עצמך  במצב שמרגיש שהוא מוחץ אותך, מצב בלתי אפשרי, ו"אני חייב להסתלק מכאן, לעזאזל?"

מטופל:

כן, נכון, אני מזדהה עם זה מאד, אתה יודע מייק, עשיתי הרבה דברים מפחידים במלחמה, היו לי המון חוויות, והפחד ממנו יכול לסבול אדם עם ירידה בשמיעה הוא עצום בדיוק כמו כל מה שאני הכרתי, באמת.

חלק IV

לאסטרטגיה של התמודדות או התגברות על ירידה בשמיעה יש משמעויות מובנות מאליהן לגבי התפתחות התפיסה העצמית. תיאוריות של טיפול קוגניטיבי-התנהגותי (Beck, 1976) מסבירות שקוגניציות משפיעות על תפקוד רגשי, כולל תפיסה עצמית והתנהגות. לדוגמא כבדי-שמיעה רבים, כולל ג'ויס, מדווחים שהם מרגישים בושה בבית ובבית הספר על שהם "לא בעניינים." באופן כללי, פחד זה מפני בושה שמופגן ב"הסתתרות", לעתים קרובות נהייה מעוות קוגניטיבית, וכך מוצדק כצורך להסתיר משהו, תכופות בהתייחסות לחלק אשר בלתי ניתן לקבלה עצמית אצל האדם. כפי שג'ויס ניסחה זאת- "אני שמה לב שאני מתחבאת הרבה. זה כמעט עושה רושם, אחרי שנים שאני עושה את זה, שיש לי משהו נורא להסתיר. זה חייב להיות מגרעת שלי, או הטפשות שלי. אני מתחבאת משמע אני פגומה".

או, כדי ליישב את הסיבות להעמדת הפנים התכופה של הבנה כביכול של השיחות, הבחנתי שמטופלים רבים פועלים בהתאם לאלגוריתם הקוגניטיבי הבא:

אנשים שמשקרים הם רעים:

אני משקר שאני מבין אנשים;

משמע אני רע.

אחרי מספר חזרות, המסקנה ש"משמע אני רע" נהיית עצמאית תפקודית  (Allport, 1961): "אני רע כי אני רע." הפרט אז צובר הוכחות לייחוס העצמי של "רוע": "אני רע כי עשיתי א', ב', ג', וכד'." לבסוף, ככל שהשפה מתפתחת, המילה "רע" מוחלפת במילים "בוגרות" יותר כמו "(אני) לא מתוחכם, טיפש, מכוער, לא מתאים," וכד'.

בה בעת, יחוס-עצמי שלילי זה מקבל חיזוק מאחרים וכך נהיה צעד ברצף חזרתי (מעגל שלילי) בתוך האקולוגיה. כפי שצוין קודם לכן, זוהי אמת מצערת ששומעים רבים, ילדים, מתבגרים, או מבוגרים, תכופות מאבדים את סבלנותם כשהם מתבקשים לחזור על דבריהם ולהתאים עצמם לצרכים המיוחדים של השונה. כך, האלגוריתם הנוסף:

אני רע (או יחוסים שליליים אחרים),

כי אנשים מגיבים אלי כאל רע:

משמע אני בוודאי רע.

ההשלכות של קבוצות אלה של הנחות קוגניטיביות לגבי ההערכה-העצמית הן גלויות, ויחד עם עוד משתנים מערכתיים, מפעילות השפעה נרחבת על התפקוד (Rogers, 1951).

הבה נחזור לתיאור של ג'ויס. מוקדם בהתפתחותה, לימדו אותה להסתכל על העולם דרך "עדשות" שהקטינו אותה והגדילו אחרים. ה"אחרים", ששימשו קנה המידה שלה, היו שומעים: היא יחסה עוצמה ניכרת ליכולות ולכוח של שומעים, תוך כדי המעטה בערך עצמה. "לו רק הייתי שומעת," היא זכרה שהיא אמרה והיא אך בת שמונה. היא גם נזכרה בכך שציירה את עצמה בגובה שני סנטימטר ואת בני גילה השומעים בגובה של כעשרים סנטימטר. מאוחר יותר בתהליך התפתחותה, היחוס של יכולת אינסופית שנתנה לשומעים לווה בבוז והתמרמרות. "נמאס לי שאנשים (שומעים) לא יודעים מה אני צריכה."

התמליל הבא משיחה עם וורן מהדהד לכמה מתחושותיה של ג'ויס:

מטופל:

אתה מבין, כשמתחילה אצלך ירידה בשמיעה, יש לך בעיית תקשורת, כפי שידוע לי. ואתה יודע, אנחנו היום, בחברה, אנחנו מעריכים אנשים שהם מתקשרים טובים. הם יכולים להיות מטומטמים מוחלטים, בלאגניסטים מוחלטים, ולא בוגרים לחלוטין – אבל הם יכולים לתקשר מהר בשיחה, אנחנו שמים אותם בדרגה גבוהה עד שהם מוכיחים שהם לא ראויים לזה בכלל. אם אתה מתקשר היטב, אתה בדרגה גבוהה. וההפך הוא, שאם אתה לא בהכרח מתקשר טוב, אתה נוטה להיות מדוכא כי אתה צריך להוכיח את עצמך. וכשאתה לא שומע, אתה לא מתקשר טוב. אתה לא יכול להשתתף באף אחד מהאלפים הרבים של הזדמנויות שצצות, אם זו בדיחה, פעמון שמצלצל, דלת שנפתחת, או הבן שלך שאומר "בבקשה" או "סליחה," או אשתך שאומרת הערה מלטפת – באף אחד מהדברים האלה. זו לא רק שאלה של תקשורת במצב שיש לך דעה שונה, כמו שהתקשורת הזאת נכנסת לצדדים הרגשיים של יחסיך עם אנשים, ואז זה מתחיל לכאוב באמת.

כשג'ויס הגיעה לכיתה ו' (בגיל 11), השימוש הבין-אישי של השפה ודיונים קבוצתיים קיבלו משמעות גוברת. זה סימל "חדשות של שינוי" (Bateson, 1979) משמעותי שפגע ביציבות של תפקודה של ג'ויס בבית הספר. זה היה צומת גורלי, כי בעבר רגשות דומים של בידוד היו בקלות מתמזגים למעגל החזרתי שכלל את הנזיפות "נסי יותר במרץ" מהוריה וממוריה. הוריה ומוריה, בתורם, היו מרגישים שהם לא ניסו מספיק לסייע לג'ויס לנסות יותר במרץ.

אף על פי כן, כעת מוריה והוריה החלו לשם לב לבעיות תקשורת בכיתה. כתוצאה מכך, ג'ויס והוריה החלו לתהות האם בית ספר לחרשים יתאים יותר מבית הספר הרגיל בו היא למדה. במובנים מסוימים, כפי שקורה עם תלמידים כבדי שמיעה רבים כולל ג'יל מהפרק הראשון, היה זה כאילו ג'ויס "נופלת בין הכסאות" – היא לא חרשת מספיק בשביל בית הספר לחרשים (בין אם זה תקשורת כוללנית או אורלית), אבל גם לא שומעת מספיק עבור בית הספר לשומעים. כפי שהעיר הורה אחר, "ילדי שומע, אבל לא בדיוק." מכות היעף הללו של שקילת סוגים שונים של השמה חינוכית, באופן טבעי האיצו חרדה ניכרת בג'ויס ובהוריה.

מומחים בלתי-רפואיים (לדוגמא, מאבחנים פסיכולוגיים) ממלאים תפקיד חשוב יותר למשפחות בתקופה זו, חשיבות שהיתה בשנים הראשונות משוייכת לבעלי המקצועות הרפואיים. בעלי המקצועות נוטלים ברשות המשפחות כוח מסוים בקביעת ליקוי השמיעה (Bodner, Johnson, 1986). חלק מבעלי המקצוע רואים את ליקוי השמיעה באופן פיגורטיבי, כגורם הראשוני הקובע את התפקוד הביו-פסיכו-חברתי של הפרט. אחרים רואים את ליקוי השמיעה כרקע , כאחד מגורמים אחדים, ויתכן שלא מבין החשובים. הראיה הדיכוטומית מקבילה לתיאור קודם על גדלי האזניים השונים שילדים כבדי-שמיעה מציירים ביחס ליתר הגוף; כאנלוגיה חלק מהמומחים "מציירים את אזניהם של כבדי-שמיעה כגדולות יותר משל אחרים."

מומחים שתופסים את ליקוי השמיעה בצורה פיגורטיבית, נותנים המלצות בהן ליקוי השמיעה נלקח בחשבון בצורה משמעותית. לדוגמא, יומלצו הכשרה בשפת סימנים או קבוצות תמיכה עם כבדי-שמיעה אחרים. יתכן שבית ספר מיוחד לחרשים יומלץ, או לפחות מספר של שירותים חינוכיים שנבחרו בקפידה במערכת החינוך הרגילה. חלופה לכך היא בעלי המקצוע הרואים את ליקוי השמיעה כרקע, ומפחיתים בחשיבות העליונה שלו בקביעת התפקוד הנפשי/חברתי/חינוכי. ואכן, הגדרה אחת של כבד שמיעה היא "אדם אשר, באופן כללי, בעזרת מכשירי שמיעה, הוא בעל שרידי שמיעה מספקים כדי לאפשר עיבוד מוצלח של מידע לשוני דרך שמיעה" (ההדגשה נוספה ע"י מחבר המאמר הנוכחי(Moores, 1982, . מזוית הראיה הזו, אפשר להמליץ על סביבה של בית ספר רגיל ושימוש בנורמות של שומעים כקנה-מידה להצלחה או כשלון אקדמי/אינטלקטואלי.

אחרי הרהורים בדבר, הן ג'ויס והן הוריה הסכימו שהיא תמשיך ללמוד בבית הספר הרגיל שלה, אך עם תוספת של שירותי תמיכה. אחרי מספר פגישות וניהול משא ומתן עם בית הספר והעיריה, בית הספר הסכים להתקין אריחים אקוסטיים, שטיחים וחלונות חדשים בחדר הכיתה, כל אלה ממזערים הד ורעשי רקע. מערכת FM, מערכת הגברה מיוחדת למכסם את הקליטה האקוסטית של ג'ויס, הוצבה במקום. ולבסוף, שכרו את שירותו של רשם מיוחד, שכתב את כל סיכומי השיעורים של ג'ויס בכיתה, וכך אפשרו לה להתרכז בקריאת שפתיהם של מוריה. כך, ג'ויס, הוריה ומוריה הרגישו מוכנים כשג'ויס המשיכה בחטיבת ביניים. למרות זאת, ככל שהיו מוכנים לאתגרים אקדמיים, כך לא היו מוכנים לאי-השקט החברתי והנפשי שלא איחר לבוא.

בית הספר, כמקום מפגש עם בני גילם, מקבל חשיבות רבה בזמן ההתבגרות (Csikszentmihalyi, 1984). למתבגרים כבדי שמיעה באופן מיוחד, זוהי תקופה שנושאי התחברות עם בני גילם – שומעים, כבדי-שמיעה וחרשים, מקבלים חשיבות בולטת. מצד אחד, מרבית כבדי-השמיעה מזדהים עם והולכים בדרכי הערכים הבסיסיים ותחומי העניין של החברה השומעת השולטת (Elliot, 1986). הזדהות זו עם האוכלוסיה השומעת היא פונקציה של כמה טוב מסוגל כבד-השמיעה לתפקד בהרבה מצבים בין אנשים שומעים. תקשורת היא לעיתים קרובות יעילה במצבים של אחד-על-אחד ובקבוצות קטנות. בנוסף, כבדי-שמיעה בדרך כלל מפתחים כישורים שמיעתיים/אורליים ושליטה באנגלית מספקים. כפי שדידריכסן Diedrichsen  (1987) ציין, "בניגוד לחרשים, אנו (כבדי-השמיעה) לא פיתחנו שפה (שפת הסימנים האמריקנית) או תרבות משל עצמנו. השיטות הבסיסיות שלנו לתקשורת הם שימוש בקולנו כדי לבטא את עצמנו, ושימוש בשמיעה, עם הגברה ועזרים ויזואליים, לקבל תקשורת מאחרים" (עמ' 4).

התחברות או "משיכה לעולם השומעים" היא גם תוצר של סלידה מהקהילה החרשת. במידה שכבדי-שמיעה רבים מיחסים מעמד גבוה יותר לשומעים, כך הם מיחסים מעמד נמוך יותר לחרשים דוברי שפת הסימנים. אחד מכבדי השמיעה סיכם זאת באמרו "ASL (שפת הסימנים האמריקנית), מה שחרשים (בלתי מילוליים) משתמשים בו, היא שפה פשוטה מידי. אני לא יכול להביע את מחשבותי, אני יותר חכם מזה." קבוצה של כבדי-שמיעה תיארה את כל החרשים "כמוגבלים יותר מאתנו." באופן דומה, כבד שמיעה בוגר תיאר את ראיית עולמו כמחולקת ל"העולם האמיתי (השומע) ועולם החרשים."

למרות זאת, עם גיל ההתבגרות, מתחיל רעש הרקע של מפגשים קבוצתיים בלתי רשמיים, כמו שפע של אירועים מוסיקליים. בנוסף לזה, ככל שהמופע או המסיבה חשוכים יותר, הרי זה משובח. כפי שניסח זאת ברהיטות מתבגר כבד שמיעה, "אני יכול להבדיל בין AC-DC לPolice- (שתיהן להקות רוק) אבל להבין את מה שהחברים שלי אומרים זה כאב ראש רציני." בנוסח אחר, לוין (Levine, 1981) הבחין ש"אינספור כבדי שמיעה צעירים חיים באימה יומיומית מלהקלע לחבורה מתלוצצת של שומעים, מלהיות מסומנים ומבודדים במשחקים, מלהתבקש לענות על שאלה בכיתה, וגרוע מכל, מלהחמיץ מילות אהבה שנלחשות לאוזן במהלך פגישה רומנטית." באופן דומה, קופות רושמות ללא צגים ברורים לעין, אנשי מכירות ומוקדנים טלפוניים מאיצים, לעתים קרובות, חרדה ניכרת.

מבחינה אודיולוגית, ולכן מבחינה פסיכו-חברתית, כבדי שמיעה יכולים כמעט "להיעשות" לשומעים, אבל הם אינם לחלוטין. ההבנה המוחלטת של זה נהיית חדה בגיל ההתבגרות, כשנושאים של זהות ומשא ומתן ביחסי זכר ונקבה מקבלים חשיבות עליונה (Malmquist, 1978).

וכך מגיעה ה"משיכה" לקהילת החרשים. בדומה לכבדי-שמיעה, לחרשים יש נכות שמיעתית. שתי הקבוצות משתמשות לעתים קרובות במכשירי שמיעה, רבים מהם משתתפים בשעורי תרפיית דיבור, ומרגישים תכופות שהם "מחמיצים משהו" כשהם בחברת שומעים. יתר על כך, חרשים מכירים את התחושה של להיות, לדברי היגינס (Higgins, 1980), "זרים בעולם של שומעים." למרות זאת, מפתיע אותי כמה פעמים עולה נושא התחושה של להיות זר לקהילת החרשים, בשיחות עם כבדי שמיעה. באותה מידה שבה כבדי שמיעה מתקשים לתפקד בעולם השמיעתי/אורלי , כך יש להם גם קושי לשוני בתפקוד בעולם החרשים, כשמשתמשים בשפת הסימנים האמריקנית או בסוג אחר של תקשורת ידנית. כיוון שכבדי-שמיעה רבים אינם לומדים תקשורת ידנית, הם חוים בדידות ניכרת בקרב חרשים המתקשרים בשפת סימנים, חמורה יותר מזו שהם חשים בקרב שומעים.

מנסיוני, כבדי שמיעה נראים מודעים בחדות לאבחנה שעשה פאדן (Padden,1980) ואחרים, בין להתקבל על ידי קהילת החרשים דוברי שפת הסימנים כחרש "Deaf" עם D גדולה (הם מאייתים את שם העצםDeaf  עם D גדולה כדי לציין אדם המשתייך לחברה/תרבות החרשת), או להתקבל כחרש "deaf" עם d  קטנה (deaf עם d קטנה מציינת שהאדם בעל ירידה בשמיעה אבל אינו חבר בחברה/תרבות החרשת). כפי שנאש ונאש (Nash and Nash, 1981) ציינו, ההשתלבות וההתקבלות לקהילה החרשת תלויות, בין משתנים אחרים, ביחס של הפרט ובהודאה בזהות ש"אני חרש", ובשליטה שוטפת בשפת הסימנים, ולא רק בנוכחות של נכות שמיעתית. למרות שישנו מיעוט של כבדי שמיעה השולטים בשפת הסימנים בצורה שוטפת, הרוב מדווחים על תחושת קושי גדול ותסכול בנסיונותיהם ללמוד שפת סימנים והם לעיתים קרובות מוותרים על כך ((Diedrichsen, 1980.

יתר על כך, כפי שהוזכר קודם לכן, כבדי-שמיעה רבים מדווחים על תחושה שהם מרגישים "שונים" משומעים ומחרשים. מטופל אחד ביטא תחושה נפוצה: "יכול להיות שיש לי ליקוי בשמיעה כמותם (חרשים), אבל אני לא עד כדי כך חרש." יתכן שסיבה אחת הקשורה לתופעה זו היא פחד. כבדי שמיעה רבים חוששים מחרשים- חרשים מסמלים, או מתפקדים כתזכורת, לאפשרות של איבוד שמיעה נוספת, של גדילת המוגבלות, "להיות חרש לגמרי כמותם (קהילת החרשים)."

במקום להרגיש "שונה", כבדי שמיעה רבים, למרות שהם מוצאים את התקשורת קלה יותר, מרגישים שהם אינם כלולים בקבוצות של חרשים דוברי שפה מדוברת ולא שפת הסימנים. מטופל אחד דיווח על תחושה ש"להיות לא במקום, כאילו לא להיות חלק מחבורה. אני מקנא בתחושת האחדות שלהם (הקהילה החרשת), בתמיכה שנותנים אחד לשני,  באירועי התרבות לחרשים,  התאטרון הלאומי של החרשים, את ארגון A.G. Bell, את האיגוד הלאומי לחרש, תחושת הזהות שלהם. אבל אני לא חרש, אז אני לא אחד מהם."

כפי שמודגם בתמונה 3.1, האיזון העדין של השאיפה לתפקד בין שני העולמות, עולמות החרשים והשומעים, מעורר אין ספור דימויים, מחשבות ורגשות. דימוי של "דלתות" עולה לעתים קרובות. בניגוד לכמה כבדי-שמיעה המתארים את הדלת לעולם החרשים כ"דלת טרוקה וסגורה לחלוטין", רבים מתארים את הדלת לעולם השומעים כ"פתוחה מספיק רק בשביל להציץ פנימה. אני די יכול לתפקד בתוכו, אבל אני מרגיש חסר תועלת בו, כמה צעדים מאחור, תמיד מנסה להשלים את הפער."

לכן אין זו הפתעה, שמספר משמעותי מקרב כבדי-שמיעה הפונים לטיפול חוו או יגלו מידה משמעותית של כעס ו/או זעם סביב הירידה בשמיעה שלהם (Wright, 1960). הכעס יכול להיות כללי ולא נקודתי, כפי שאפשר לראות בכעס דיפוזי על החמצה של מידע רב והרגשה של חוסר תועלת, או הוא יכול להיות כעס ממוקד על שומעים ו/או חרשים ש"מתעלמים ממני, לא עוזרים לי מספיק" ו/או על "מתחמקים משיחה איתי." מטופל אחד העיר ש"אני מוצא את עצמי מאשים את החברים השומעים שלי שלא עוזרים לי להשתתף בצורה יעילה יותר. 'למה הם לא יכולים להבין את ההרגשה שלי ולבוא לעזרתי?' אני שואל את עצמי לעתים קרובות. זה נהיה לי קשה לשמור על גישה בריאה ועל הבטחון העצמי שלי ברגעים האלה."

לניהול משא ומתן ב"משיכת החבל" בין שני ה"עולמות" יש השלכות על יצירת זהות תוך-נפשית ובין-אישית. (Elliot, 1986). לדוגמא, כפי שדווח בפרסום קודם (Harvey, 1985b), בחור בן 18, כבד שמיעה מתבגר, התלונן על הרגשה של דכאון ועל כך שאין לו חברים רבים. בנקודה חשובה בטיפול, התרשמתי מהתדירות בה הוא דיווח על שהרגיש חרד ו"תקוע." ביקשתי ממנו לדמיין שהוא עומד עם זרועותיו מושטות, שאת זרועו הימנית מושכים לכיוון אחד, כשאת זרועו השמאלית מושכים לכיוון הפוך. תוך כדי כך שהוא מדמיין לעצמו את התרחיש, הוא עיוות את פניו וקרא ש"כך אני מרגיש, נמשך לעבר הקהילה השומעת ובאותו זמן, נמשך לעבר הקהילה החרשת, אבל אני לא שייך לשתיהן."

כפי שצוין קודם לכן, אדם יכול לבטא כעס על ידי השלכת רגשותיו לגבי מגושמותו והדחיה העצמית שלו על שומעים ועל חרשים ולהשאר עם תחושה של בידוד חברתי. אבל זהו רק מחצית הסיפור. ישנם יחסים מעגליים בין התפיסה העצמית לתפיסתם של אחרים; הרגשות המנוגדים של כבד-השמיעה הם, בחלקם, בגלל הדרך שבה בני גילו השומעים והחרשים רואים אותו בפועל. בהקשר זה, שומעים יכולים לפרש בצורה מוטעית את קשייו של כבד-שמיעה בהבנת שיחה או את נוכחותו המינימלית במפגשים קבוצתיים כאדישות או כשחצנות. מתבגר כבד-שמיעה דיווח ש"שומעים לא לוקחים את הירידה בשמיעה שלי ברצינות. הם לא מאמינים שאני באמת כבד-שמיעה." מתבגרים שומעים רבים מרגישים, באופן כללי, מבוכה במגעם עם בני גילם המוגבלים, ואף יכולים לחוש פחד, פחד ש"הירידה בשמיעה שלו או שלה יכולה לקרות לי." לבסוף, שומעים יכולים ללעוג לדיבורו של כבד-שמיעה. תוצאה שכיחה לכך היא בלבול ובושה חריפה לכבד-השמיעה, שדיבורו נחשב לנורמלי בביתו, אך נחשב לפגום בבית הספר. זה יכול להוביל לפיצול בתפיסה העצמית של טוב/רע – חיזוקים מצד ההורים על תפקוד טוב, אבל דיכוי על ידי בני–גילו על היותו לא נורמטיבי.

לחלופין, חרשים יכולים להתיחס לכבדי-שמיעה כ"חושבים כמו שומעים" וכמתנשאים – "הוא כל כך נפוח". כך, בני גילם החרשים יכולים לנדות כבדי שמיעה מהקבוצה של "המקובלים". סיבה אחת לכך היא שכבדי-שמיעה מתקשרים היטב לעתים קרובות באופן שמיעתי/אורלי, או משתמשים בשפת סימנים בצורה עילגת, בעזרת שפות סימנים ויזואליות המבוססות על אנגלית, כמו Signing Exact English או Pidgin Sign English. בניגוד לכך, בני גילם החרשים משתמשים בצורה שוטפת בשפת סימנים אנגלית או אמריקנית, ולעתים קרובות אינם שולטים בצורה מספקת בכישורים שמיעתיים/אורליים. כך, ישנן בעיות תקשורת כמו גם שוני משמעותי בגישות כלפי העולם השומע.

ואולם, סיבה נוספת לכך שחרשים מחרימים כבדי-שמיעה, אינה קשורה בהכרח להבדלים בין הקבוצות הללו כשלעצמם, כמו שזה קשור ב"נקודה השלישית במשולש," כלומר, הורים ומורים. כפי שבהן (Behan, 1986) ציין, תלמידים חרשים רבים נשאלים ללא הרף על ידי הוריהם ותלמידים אחרים "למה אתה לא מצליח כמו (בן גיל כבד-שמיעה)? תלמידים כבדי–שמיעה משמשים כדוגמא לדברים שתלמידים חרשים יכולים לעשות, למרות העובדה שלכבדי-שמיעה יתרונות ניכרים בשמיעה.

כך, לעתים קרובות בתחילת גיל ההתבגרות, מוצא עצמו כבד-השמיעה ללא קבוצה של בני גילו עימם יכול הוא להזדהות – מצב הרה אסון לכל מתבגר הזקוק ורוצה את אישור בני גילו. ברשתות בלתי רשמיות, כפי שמתרחש בבית הספר, כבדי-שמיעה "נופלים בין הכסאות" לעתים קרובות. גרוע מכך, מטופלים רבים מדווחים שהמשתתפים בקבוצות תמיכה לכבדי-שמיעה הם בדרך כלל אנשים מבוגרים יותר ולא מתבגרים. התהליך של "ליפול בין הכסאות" , ההזרה משומעים, מחרשים ומקבוצות של כבדי-שמיעה, משפיע ומושפע על ידי גורמים נפשיים אינדיוידואליים. הוא יכול לשמש הוכחה נוספת לכבד-השמיעה שהוא או היא אכן פגומים.

ג'ויס הצטרפה לבית ספר תיכון מן המניין. כפי שתואר, היא חוותה תסכול מהנסיון – שנכשל- להרגיש חלק מהשיחות הבלתי רשמיות שמתקיימות בחדר הכיתה, מההתלחשויות שהיו מתגברות בכל פעם שמורה היה מסתובב לכתוב על הלוח. למרות שהיא השתמשה במערכת FM כדי להבין את דברי המורה, אף אחד מהעזרים לא סייע לה להרגיש חלק מקבוצה חברתית. אך היא המשיכה לנסות. העקשות היתה כח שהיא למדה מאמה. ג'ויס התרחקה מ"תכנית החרשים" בבית ספרה, ואף התייחסה לזה לעתים כ"הגטו החרש." המרירות שלה היתה ברורה במיוחד כשהתיחסה מידי פעם ל"יש מספיק בעיות להתקבל אפילו מבלי להסתובב איתם (עם הילדים החרשים)". היא התלוננה על כך שרבים מהילדים החרשים תייגו אותה בעזרת סימן מזלזל שמבטא "חושבת ששומעת".

בדרך זו, ג'ויס , כמו כבדי שמיעה רבים, בהקשר של גורמים משפחתיים, של רשתות בלתי רשמיות, וגורמים אקולוגיים אחרים, בחרה להתחבר בעיקר עם העולם השומע, למרות שלא היתה חלק ממנו באופן יציב ומוחלט. אחרי סיום בית-הספר התיכון, היא למדה במכללה רגילה של שומעים, והשתמשה רק בעזרים טכניים, כגון מערכת אינפרא-אדומה באולמות ההרצאות. היא המשיכה להרגיש מרירות כלפי חרשים, אותם ראתה כ"שונים" וכמי שדחו אותה.

אפשר להתייחס לעוד שתי דוגמאות של כבדי שמיעה שבחרו להתחבר בעיקר לעולם השומע. אתייחס שוב למכתב ששלחה לי כבדת-השמיעה בת ה-22:

לפעמים מתחשק לי להגיד "לעזאזל עם העולם השומע, אני רק אהיה חרשת (במקור deaf עם d קטנה). למרות זאת, כיוון שאיני מכירה את תרבות/הקהילה של החרשים (במקור Deaf עם D גדולה), לא הייתי משתייכת אליה. זאת, בנוסף לפחד שלי מבידוד מ"העולם השומע", הותירו אותי במאבקי להשאר בקהילת השומעים.

תחושותיה של אשה זו לגבי ההתחברות לעולם השומעים קיבלו תמיכה בדבריו של וורן.

מטפל:

האם אנשים שומעים מבינים אותך בצורה שונה מזו שמבינים אותך אנשים בעלי חרשות עמוקה?

מטופל:

אני מכיר אנשים בעלי חרשות עמוקה רק בשנה וחצי – שנתיים האחרונות, ואני לא ממש מרגיש שאני מחבב אותם. אני חש שיש להם צרכים רבים. אני חש שיש להם התלהבות רבה, אבל אני לא ממש מבין אותם. אני לא יודע איך להתיחס אליהם מעבר ללהיות חמים, לנסות לעזור, אבל זה הכי רחוק שאני יכול להגיע איתם.

מטפל:

אבל אפשר לומר – אתם שניכם לקויי שמיעה, אז צריכה היות ביניכם הבנה מושלמת.

מטופל:

אני מרגיש שלקויי שמיעה (באנגלית: hearing impaired) הוא ביטוי איום. לא צריך להשתמש בזה, באמת.

מטפל:

מדוע?

מטופל:

ובכן, זה פשוט מבלבל בין שתי צרות, ובתהליך זה של בלבול בין הצרות, אתה יכול למהול את כל האנרגיות שלך, כל הכיוונים שלך, כל מה שאתה יכול לשים בתהליך של לרפא משהו – אתה מכוון את חלק ממאמציך למטרה אחרת, וגורם רק לערבוביה בתהליך.

מטפל:

איך אתה רואה את זה כשתי צרות שונות, באופן אישי?

מטופל:

ובכן, אני חושב שהדרך המובנת ביותר היא שכבדי שמיעה הם בעולם השומעים הרגיל. הם צריכים לתפקד עם מה שיש שם בשבילם לתפקד איתו. החרשים הולכים לתרבות החרשת, שנהיית מתוחכמת יותר ויותר, הם מוצאים דרכים להתמודד עם הבעיות המיוחדות להם.

מטפל:

אז זה שני עולמות שונים?

מטופל:

שני עולמות שונים לחלוטין.

מטפל:

תרבותית?

מטופל:

תרבותית ובכל דרך אחרת, כן. כן!

לחילופין, כבדי שמיעה אחרים בוחרים להתחבר בעיקר לעולם החרשים. מטופל אחד נזכר בהתלהבות שאחזה בו כשנכנס לראשונה למכללת גאלודט (Gallaudet College) (לפני שזה קיבל סמכות של אוניברסיטה) וכשנפגש לראשונה בחייו עם שפת סימנים. הוא תיאר את החוויה כ"התעוררות, להרגיש חי ומאושר לראשונה בחיי!" הוא החל להתחבר לטווח מגוון של חרשים, חלקם היו בעלי חרשות עמוקה אודיולוגית (deaf) וחרשים תרבותית (Deaf), בעוד שאחרים היו כבדי שמיעה אודיולוגית וחרשים תרבותית (Deaf). בהקשר זה, הוא מצא תחושת עצמי חדשה, תחושה של שייכות. כשהציג עצמו לאחרים, היה מצהיר בגאווה "אני חירש (Deaf)."

ייעודים מקצועיים משפיעים לעתים קרובות, ומושפעים, על-ידי תחושת העצמי של האדם. אין להמעיט בערך החשיבות הפסיכולוגית שלה. לדוגמא, אחרי סיום הלימודים במכללה, ג'ויס התקבלה לעבודה כמתכנתת בחברת מחשבים מובילה. בנוסף לדחף הרגיל להישגים שמאפיין השתלבות בריאה לעבודה, במקרה של ג'ויס זה גם ייצג דרך לפיצוי על שנים של תחושת חוסר-כשירות בין בני גילה. היא ציינה ש"למרות שאולי אני קצת בפיגור בפגישות קבוצתיות ובהתכנסויות החברתיות/פוליטיות אחרי שעות העבודה, אני מצטיינת במה שאני עושה, כי זה לא מצריך את האוזניים שלי." כך היא השקיעה את כל כוחותיה בהשגת מיומנויות.

תחושה דומה לגבי החשיבות הפסיכולוגית של עבודה בוטאה על ידי וורן:

מטופל:

בעבודה, הרגשתי בטחון רק כי שילמתי את המחיר עבור מיומנות. לא הרגשתי בעבודה מיומנות במונחים של דברים חברתיים שהיו קשורים לעבודה או אפילו בדברים של תקשורת מילולית. אחד מהמאבקים הגדולים שהיו לי היה לבנות את החברה שלי כך שתהיה גדולה מספיק כדי שאוכל לשכור את שירותם של אחרים שילכו לפגישות במקומי, משהו שלא יכולתי לעשות.

מטפל:

אבל באיזה חלק מהעבודה הרגשת מיומן?

מטופל:

טכנית. היתה לי נטייה מאד, מאד טכנית. ידעתי איך אדריכלים חושבים, מריחים, נושמים. אותו הדבר מהנדסים, בעלי בתים אותו הדבר. וכתבתי מכתבים מצוין. אני בטח איש המכתבים של המדינה הזו. אם הייתי יכול להעביר ויכוח לתהליך של כתיבת מכתבים, 9 פעמים מתוך 10 הייתי מנצח.

מטפל:

אז נהיית מיומן בתחומים שלא נפגעו כתוצאה מבעית השמיעה שלך?

מטופל:

נכון.

מטפל:

ואני הולך להניח – תן לי לבדוק את זה – שזה היה נורא, נורא חשוב עבורך להרגיש מיומנות בתחומים האלה, במיוחד כשחברתית, בין-אישית, תקשורתית, לא הרגשת מיומן כלל?

מטופל:

נכון, טוב, אתה רואה, אתה נכנס לשטח שלא חשבתי עליו הרבה. אני מניח שזה נכון. לפעמים חשבתי שהקדשתי את עצמי לזה כי רציתי להרוויח כסף, למרות שלא הייתי אדם תאב-בצע באופן ישיר. אבל אני מניח שיכול להיות שזה נכון, שרציתי להרגיש מיומן וזאת הייתה הדרך שלי לעשות את זה. נכון.

בשונה מ-95% מהחרשים, אשר מתחתנים עם חרשים (Lunde & Bigman, 1959), מרבית כבדי השמיעה נישאים לשומעים. כתוצאה מכך, לתהליך המשא ומתן הרגיל של נישואים, הקובע חוקים ברורים/נרמזים בהקשרים של מרחק, אינטימיות וכח, המאפיין זוגות של שומעים, יש שינויים קטנים כשאחד מבני הזוג שומע והשני כבד-שמיעה (Sonnenschein, 1987). לדוגמא, נמשיך עם וורן:

מטפל:

הרשה לי לשאול אותך, אם ניתן, על הנישואים שלך. היית נשוי לאשתך לפני שנהיית כבד-שמיעה, תוך כדי ולאחר מכן. איך היותך כבד-שמיעה משפיע על חיי הנישואים שלכם?

מטופל:

זה מוזר, אבל אנשים שקרובים אליך, כמו אשתי, לא ממש תופסים שיש לך בעיית שמיעה, באמת. אני לא מבין את זה. אם הייתי אומר לבני, "קשה לי לשמוע בתנאים האלה," נראה שהוא היה מסתובב ואומר, "או, לא נכון לא קשה לך."

מטפל:

אז אשתך תגיד בעקרון, "זה לא עניין גדול, אתה יכול להתגבר על זה?"

מטופל:

כן, זה כמעט תמיד היה ככה. זה יכול גם להיות מאד משפיל, כשאנחנו הולכים למסעדות, שהיא צריכה לשמוע את ההזמנה במקומי. ובשלב כלשהו, היא מסוגלת להתעייף מזה, או אדם אחר יכול, ואז להעיר לי. אני חושב שמה שאני מנסה לומר הוא שאני נהיה יותר ויותר תלותי באדם זה, וזה נוטה להצטבר, ואז האדם הזה יתעייף ויעיר איזושהי הערה כאילו לומר "רד כבר ממני". זו יכולה להיות הערה רגעית, אבל זה יכול להרוס תהליך שאולי לא היה נכון להתחיל איתו מלכתחילה. אבל התלות הזאת, בכל אופן, היא שם וזה חלק מאיתנו וזה יכול להיות, הייתי חושב, קצת הרסני לאדם. זה לא קרה לי הרבה, כי ברוב המקרים, אני מנסה לעשות דברים בכוחות עצמי.

מטפל:

אבל זה מפתה להיות תלותי בבת זוג שומעת, לדוגמא.

מטופל:

הו כן, הו כן. יצאנו לארוחת ערב כמה כבדי שמיעה, לפני כמה חודשים, ובחור שיש לו בעיית שמיעה, אני הזמנתי משהו והוא אמר "למה שלא תזמין בשבילי?" חשבתי, "אוי, הנה זה בא, עניין התלות הזה." אני לא יודע מה עשיתי באותו הרגע. חשבתי יותר על זה מאשר על ההערה שלו ועל מה היה צריך להיעשות באופן ספציפי.

Harvey, Michael A., Psychotherapy with Deaf and Hard of Hearing Persons,

Hillsdale, N.J. : L. Erlbaum Associates : Lawrence Erlbaum, 1989

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *